Vivre avec le diabète
- JUILLET 2006
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Ci-dessus, à partir de la gauche, l'infirmière autorisée Janet Heywood vérifie le taux de sucre dans le sang de la jeune Catharine Lockhart (6 ans) au Centre du diabète de Niagara, sous le regard de sa mère Tamara.
Parfois, les patients sont de petits bébés et les parents paniquent parce qu'ils ne savent pas comment traiter cette maladie qui influera sur la vie entière de leur enfant. Parfois, les patients sont des adolescents qui doivent traverser cette période difficile de leur vie tout en modifiant leur style de vie de façon importante, qu'ils le veuillent ou non.
L'histoire d'une famille
La famille Lockhart de St. Catharines affirme qu'elle n'aurait pas pu faire face au diabète de leur fille sans l'aide du Centre du diabète de Niagara. On a posé le diagnostic de diabète chez Catharine, qui aura sept ans à la fin de juillet, lorsqu'elle avait cinq ans. Ses parents – Tamara et Chris – ont été très surpris mais également soulagés par ce diagnostic.
« Nous savions qu'il y avait un problème avec Catharine », déclare Tamara. « Elle avait toujours soif, ce que nous avions attribué au temps chaud, et elle avait perdu un peu de poids mais avait grandi de deux pouces. Nous n'avons pas de médecin de famille dans la région de Niagara et nous n'avions pas pu voir notre médecin habituel à Hamilton. Le problème est devenu plus urgent lors d'une fête de piscine lorsqu'une des invitées – une infirmière – nous annonça, après avoir vu l'état de Catharine, qu'il fallait l'amener au service des urgences d'un hôpital sans tarder. » Il a fallu à peine quelques minutes pour que le personnel du service des urgences pose le diagnostic de diabète. On a immédiatement admis Catharine à l'hôpital, en raison de son état physique.
« Les prochains mois ont été très difficiles pour nous », a ajouté Tamara. « Nous avons dû nous adapter et le Centre du diabète de Niagara a été fantastique. Nous avons visité le Centre plusieurs fois au cours du premier mois et l'avons appelé chaque fois que nous avions des questions. Nous avons reçu un appui excellent. »
Chaque jour, l'équipe pédiatrique dévouée au Centre du diabète de Niagara du SSN aide les enfants et les soignants à mieux connaître le diabète et à gérer cette maladie. Le Centre enseigne des « techniques de survie » en montrant aux familles comment mesurer le taux de sucre dans le sang, administrer de l'insuline et faire des choix alimentaires sains. De plus, l'équipe explique quoi faire lorsque le taux de sucre dans le sang est trop élevé ou pas assez élevé et comment composer avec le stress que vit toute la famille en raison du diagnostic de diabète.
Selon Mme Cathy Lanteigne, chef de service, le Centre s'occupe, en moyenne, de 120 enfants provenant de tous les coins de la région de Niagara. Au Centre, situés à l'emplacement de la rue Ontario à St. Catharines, les enfants peuvent consulter une infirmière autorisée, une diététiste ou une travailleuse sociale et rencontrer un pédiatre à la clinique. « Chez notre plus jeune patient, on a posé le diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de neuf mois », a déclaré Mme Lanteigne. « Nous soignons ces enfants jusqu'à l'âge de 18 ans et continuons à leur fournir un appui jusqu'à ce qu'ils aient fait une transition vers les soins adultes. » Le programme a été remanié en 2001 pour qu'une « masse critique » de patients puisse être traitée par une équipe dévouée très compétente et ayant beaucoup d'expérience dans le traitement d'enfants et de leur famille.
Diabète de type 1 et de type 2
Le diabète de type 1 (anciennement appelé diabète juvénile) survient lorsque le pancréas ne produit aucune insuline. Le type 2 survient lorsque le pancréas produit de l'insuline, mais que le corps ne peut pas l'absorber adéquatement. « Le traitement pour le diabète de type 1 et de type 2 est très différent et un patient court des risques importants s'il croit avoir le diabète de type 1 et qu'il reçoit, tous les jours, des injections d'insuline dont il n'a pas besoin », explique Mme Janet Heywood, infirmière autorisée faisant partie de l'équipe depuis 1991.
Généralement, le diabète de type 2 touche les adultes. Le Centre voit toutefois de plus en plus d'enfants atteints de diabète de type 2, en raison surtout de l'augmentation du taux d'obésité chez les adolescents et d'un style de vie sédentaire. Certains groupes ethniques, comme les Autochtones, sont plus à risque d'être atteints du diabète de type 2.
Le diagnostic de diabète chez un enfant entraîne beaucoup de stress pour la famille. « Notre diététiste et notre travailleuse sociale apportent une aide importante à la famille », explique Mme Lanteigne. « Notre travailleuse sociale travaille de près avec les familles pour s'assurer que les enfants ont tous les appuis nécessaires. »
« À titre de diététiste de l'équipe, je renseigne les familles sur les sources de glucides dans les aliments et de l'équilibre entre l'insuline et les glucides », déclare Mme Carrie German. « Nous rappelons aux gens que tous les types de nourriture peuvent faire partie d'une alimentation équilibrée pour les enfants qui ont le diabète. » Des visites sont également organisées dans les écoles pour sensibiliser les enseignants au diabète. En faisant connaître le diabète aux gens, on fait mieux accepter cette maladie.
La surveillance du taux de sucre dans le sang est un élément important du traitement du diabète. Pour surveiller le taux de sucre à la maison, il faut se piquer le bout du doigt ou une autre partie du corps, comme la paume de la main, le bras ou la jambe. Les glucomètres, appareils qui mesurent le taux de sucre dans le sang, sont maintenant gratuits, mais les patients doivent payer les bandelettes réactives.
Traitement à l'insuline
La plupart des enfants auront besoin d'une injection d'insuline trois à quatre fois par jour, généralement dans le ventre. De nos jours, les aiguilles sont très petites (environ ¼ po de long) et très fines, ce qui fait que la piqûre est presque imperceptible. « Je reçois une piqûre avant de manger », déclare la petite Catharine. « Parfois, cela ne fait pas mal du tout et lorsque ma maman vient me donner ma piqûre à l'école le midi, tous les enfants viennent à mon pupitre regarder ce qui se passe et je peux leur en parler. »
La pompe à insuline est une autre façon d'administrer l'insuline. Elle libère continuellement une petite quantité d'insuline, tout comme le ferait un pancréas en santé. Le dosage peut être ajusté, selon la quantité de glucides ingérée ou l'activité physique. Ces pompes coûtent cher toutefois (environ 6 500 $) plus le coût des fournitures (environ 200 $ par mois).
Symptômes
Généralement, on établit le diagnostic de diabète chez les enfants lorsqu'ils se présentent au service des urgences avec certains, sinon tous les symptômes suivants :
- soif intense
- besoin fréquent d'uriner
- miction involontaire la nuit chez les enfants propres (pipi au lit)
- perte de poids
- symptômes de « grippe intestinale » (vomissements ou ventre sensible au toucher)
- odeur fruitée de l'haleine
« Nos médecins du service des urgences posent généralement un diagnostic assez rapidement en testant le sang et l'urine et nous essayons maintenant de ne pas admettre l'enfant à l'hôpital, à moins que son état soit instable », déclare Mme Lanteigne.
Que l'enfant soit renvoyé à la maison ou admis à l'hôpital, il rencontrera l'équipe pédiatrique de traitement du diabète dans la journée qui suit. « Nous essayons de voir l'enfant et sa famille dans les 24 heures qui suivent le diagnostic afin de pouvoir commencer à éduquer toute la famille et à leur enseigner comment traiter le diabète », explique Mme Lanteigne. « Notre équipe les rencontrera souvent pendant le premier mois. Une fois que le diabète est bien géré, le patient et sa famille viennent sur rendez-vous rencontrer l'équipe ou le médecin de la clinique tous les trois mois. Nous avons comme but d'éduquer l'enfant et sa famille et de leur fournir l'appui nécessaire pour qu'ils sentent qu'ils maîtrisent le diabète plutôt que d'avoir l'impression qu'ils se laissent maîtriser par le diabète. »
Le Centre du diabète de Niagara travaille de près avec le McMaster Children's Centre de Hamilton pour veiller à ce que des soins complets soient disponibles.
Comment la petite Catharine s'en tire-t-elle aujourd'hui? « J'ai appris à piquer moi-même mon doigt pour vérifier le taux de sucre dans mon sang », déclare-t-elle fièrement. « Je regarde les chiffres et s'ils sont trop bas, je dois manger quelque chose. S'ils sont trop élevés, je dois faire de l'exercice. » Selon sa mère, Catharine se débrouille très bien. « Elle apprend présentement à calculer la teneur en glucides des aliments et à faire des choix sains. Elle est heureuse et en santé, et elle participe activement à la gestion de son diabète. »
Pour obtenir de plus amples renseignements sur le Centre du diabète de Niagara et le programme pédiatrique, composez le 905 682-4200.
L'équipe pédiatrique de traitement du diabète rencontre régulièrement les jeunes patients et leur famille. Ci-dessous, à partir de la gauche : l'infirmière autorisée Janet Heywood, la patiente Catharine Lockhart avec sa mère Tamara et son frère Iain, la travailleuse sociale Kathryn Pummell et la diététiste Carrie German.